2015年08月28日

悩む〜この時間の目覚め〜

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先ほど3時すぎ、痰が少し増えて咳き込みあさ姫は目覚めました!

このくらいの時間に起きると迷います。
葛藤がおきます。

もちろん…


薬を使うのか…


昨日はまたまた定期検診。
特に変わりはないということで、現状維持困り
緊張強いときもあるんだけどなぁ…涙ぽろり

ということで今もすこし力が入っています。

迷う…


昨日は病院に行って疲れたのか、7時半くらいからすでに自分で寝ていたんです。Zzz

昨日も同じくらいにおきて、昨日は薬は使いませんでしたおやゆびサイン

7時半からだから、8.9…

8時間弱自分で寝れているんです!

そこからさらにまた薬を使って寝るべきなのか…いつも迷います。
でも8時間も自分が寝てたらそこからさらに寝るのはもしかしたら目が冴えてくるかなぁとも思うので今日も薬はやめとこうかという気持ちに傾いています。

ちなみにあや王子も少し前からかぜ気味で治りかけだけど昨日は保育園休んであさ姫の病院につきそいました!ばぁばも一緒ににこにこ

たくさん遊んでもらったみたいで、あや王子は6時半くらいから寝ていた!笑

だからパパも9時すぎに寝たーZzz


そして、あや王子もさっきまで寝たり起きたり…

お茶飲むー

お茶飲まないー

お茶いるー

いらないー


寝ぼけてるんだかなんなんだか…結局


飲みました!

んで、また寝ました😴


本当によく寝る😴寝る子は育つからいいなおやゆびサイン


って考えてブログを書いているうちにもー4時


今日は薬はやめっ!
あさ姫の様子をみながら、パパはもー少し仮眠できるかな?!

posted by あさふぁぱうえる at 03:56| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年08月27日

お風呂〜みなさんどうしていますか?〜

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↑今日もありがとー😀

今日はお風呂について…

みなさんはどう入っていますか?


我が家は1人(パパorママ)が中にいて、準備ができたら、よびます温泉
というように、外1人中1人で対応しています!

が、

ああ退院してから訪問看護師さんにお手伝いに来てもらうようになりました!

お風呂や排便のお手伝いとのこと。

最初はなんで、わざわざ?

と思いました😑
別にお風呂は自分たちで入れれるし特に必要なくない?と。

でとそれはきっと自分は仕事に行ているからこその感覚なんだろうな…!

確かに休みの日にママが出かけて家に三人の時…

特に何か問題があるわけではないが、誰かがいてくれると心強い気がする😎

でもお風呂は自分たちで入れてあげたいよなぁと…

今週三回お手伝いにきてもらっていてその日はあさ姫は夕方先にお風呂にはいります目
上にも書いたように自分たちで入れてあげたい一方、確かにはいり終わっていると、仕事から帰ってきたあとに、少し余裕ができたような気もする…

自分の心のなかの葛藤…

毎日ではないから自分たちではいれるときに入ってるからいいかという気持ち…
毎日自分たちで入れるのが当然という気持ち…
あさ姫はやっぱりパパやママと一緒にはいりたいんではないかという気持ち…
入ってもらっていると夜が少し楽だなぁという気持ち…


いろんな気持ちがめぐっています。
でもやっぱり一番は一緒に入ることだと思います目がハート
お手伝いしてもらいながら、はいれるときは一緒に入ってという風にしていって様子をみようと思っています!

ということで、こんなものをお試ししているらしい
image-3497f.jpg

みなさ持っているのかなー?

ゆくゆくはあった方がいいかなぁと思ってたので、この機会に一度使い勝手がよければ購入するか考中ですOK!

もしお使いの方などいましたら、コメントなどひてもらえるととてとありがたいです!

おやすみなさい😴
posted by あさふぁぱうえる at 00:20| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年08月25日

親の願い〜奇跡よ起きろ〜

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いつもいつもありがとう!

あさ姫の続き

とりあえず先生の話を聞いてみてからだが、ようは気管切開が必要とのことだった。
頭の中が整理できなかった。

ひとまず、あや王子を保育園に迎えに行き、ばぁば、パパ姉合流。
プチ家族会議を開いて病院へむかった!

パパの頭の中は先生はきっとまだ大丈夫と言ってくれるという気持ち、いや、いってほしい気持ちと、ママと話してある程度わりきったような気持ち半々だった。でも現実はあくまでただの現実だった。

先生との話では気管切開が必要ですとのこと…

もう一度抜管に挑戦できないか?
なんとか他に方法はないか?
またよくなることはないのか?

いろいろ質問した。すべてNOではない。でも同じになる可能性が高いと。
わかってはいたが、やはり悔しかった。同時に声を失うなんて想像できなかった。

主治医の先生はもともとはギリギリまで気管切開は言わなかった。その言わない自分がすすめるんだから…と。
確かにそうだった。もともと胃瘻の話の時も外科の先生は胃瘻よりも先に気管切開のがというような話だった。
そういう過程もあり、やはり現実は現実として受け入れるしかなかった。

実感がわかなかったが、受け入れるしかなく、いろいろ説明をきいた。声をまた出せるように練習していくこともできるかもしれない。そう信じるしかなかった。

悔しかった歯についても伝えた。謝られても歯はかえってこない。
きちんと大人の歯が生えてくるようにケアをするようにとお願いした。

手術については緊急枠ということで空き次第できる限り早くということだった。

でも木曜日も金曜日も連絡はなかった。

土日で神社に行ってお守りを買った。
木曜日、金曜日に手術にならなかったってことは、その間に急によくなって抜管できるかもしれないとほぼゼロに近い願いを抱いていた。

奇跡よ起きろ!
奇跡よおきろ!!
奇跡よおきてくれー!!!

現実は現実だった。
日曜日の面会のとき先生にその気持ちを伝えた。


今の調子で抜管チャレンジすることはもうできないのかと。
それでダメだってからの手術にはならないのかと。


二回目の抜管の時は本当に調子、経過も良好だったけど突如急変してしまった。
もう一度と言わず、何回でもできます。その分負担はふえますがと。

でも…


もし仮にうまく抜けて、退院できるまでいっても、その時の急変と同じようなことが家で起きてしまうとおそらく命は助からないと。そんなことは起きないかもしれないけど、一度急変しているから、起きた時に命二かかわるではいけないと。気管切開していれば、呼吸は確保できるから大丈夫とのことだった。


淡い希望は砕け散った。命?
そんな急変は起きないと思った。でも先生たちもそう思っての中での出来事だったから…
なら手術しかないという気持ちになるというかするしかなかった。

結局手術は水曜日だった。
急きょ休みをもらって病院に行けた。
無事手術は成功した。そしてあさ姫はひとまず声を失った。


今でもまだ慣れていない。
あさ姫の元気な鳴き声が聞こえない。
でも命には変えられない。

たくさん訓練してたくさんあさ姫とこと勉強して少しずつ取り返していきたい。
絶対にあきらめない。
声をとりもどす。





あさ姫
調子はいいかな?
パパとママの判断でよかったかな?こう思うことがよくある。あさ姫はどうしたい?と聞いてもまだ答えることができない。自分だったらと考えても同じことを思っているとは限らない。

でもあさはきっとパパとママとあや王子と過ごす平凡な毎日が好きだろう。

うん。


絶対そうだ!!!



また病気などについても少しずつ振り返ります。

他の方のブログもどんどん読んで情報あつめなきゃ!!

posted by あさふぁぱうえる at 23:13| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする