2015年08月25日

親の願い〜奇跡よ起きろ〜

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いつもいつもありがとう!

あさ姫の続き

とりあえず先生の話を聞いてみてからだが、ようは気管切開が必要とのことだった。
頭の中が整理できなかった。

ひとまず、あや王子を保育園に迎えに行き、ばぁば、パパ姉合流。
プチ家族会議を開いて病院へむかった!

パパの頭の中は先生はきっとまだ大丈夫と言ってくれるという気持ち、いや、いってほしい気持ちと、ママと話してある程度わりきったような気持ち半々だった。でも現実はあくまでただの現実だった。

先生との話では気管切開が必要ですとのこと…

もう一度抜管に挑戦できないか?
なんとか他に方法はないか?
またよくなることはないのか?

いろいろ質問した。すべてNOではない。でも同じになる可能性が高いと。
わかってはいたが、やはり悔しかった。同時に声を失うなんて想像できなかった。

主治医の先生はもともとはギリギリまで気管切開は言わなかった。その言わない自分がすすめるんだから…と。
確かにそうだった。もともと胃瘻の話の時も外科の先生は胃瘻よりも先に気管切開のがというような話だった。
そういう過程もあり、やはり現実は現実として受け入れるしかなかった。

実感がわかなかったが、受け入れるしかなく、いろいろ説明をきいた。声をまた出せるように練習していくこともできるかもしれない。そう信じるしかなかった。

悔しかった歯についても伝えた。謝られても歯はかえってこない。
きちんと大人の歯が生えてくるようにケアをするようにとお願いした。

手術については緊急枠ということで空き次第できる限り早くということだった。

でも木曜日も金曜日も連絡はなかった。

土日で神社に行ってお守りを買った。
木曜日、金曜日に手術にならなかったってことは、その間に急によくなって抜管できるかもしれないとほぼゼロに近い願いを抱いていた。

奇跡よ起きろ!
奇跡よおきろ!!
奇跡よおきてくれー!!!

現実は現実だった。
日曜日の面会のとき先生にその気持ちを伝えた。


今の調子で抜管チャレンジすることはもうできないのかと。
それでダメだってからの手術にはならないのかと。


二回目の抜管の時は本当に調子、経過も良好だったけど突如急変してしまった。
もう一度と言わず、何回でもできます。その分負担はふえますがと。

でも…


もし仮にうまく抜けて、退院できるまでいっても、その時の急変と同じようなことが家で起きてしまうとおそらく命は助からないと。そんなことは起きないかもしれないけど、一度急変しているから、起きた時に命二かかわるではいけないと。気管切開していれば、呼吸は確保できるから大丈夫とのことだった。


淡い希望は砕け散った。命?
そんな急変は起きないと思った。でも先生たちもそう思っての中での出来事だったから…
なら手術しかないという気持ちになるというかするしかなかった。

結局手術は水曜日だった。
急きょ休みをもらって病院に行けた。
無事手術は成功した。そしてあさ姫はひとまず声を失った。


今でもまだ慣れていない。
あさ姫の元気な鳴き声が聞こえない。
でも命には変えられない。

たくさん訓練してたくさんあさ姫とこと勉強して少しずつ取り返していきたい。
絶対にあきらめない。
声をとりもどす。





あさ姫
調子はいいかな?
パパとママの判断でよかったかな?こう思うことがよくある。あさ姫はどうしたい?と聞いてもまだ答えることができない。自分だったらと考えても同じことを思っているとは限らない。

でもあさはきっとパパとママとあや王子と過ごす平凡な毎日が好きだろう。

うん。


絶対そうだ!!!



また病気などについても少しずつ振り返ります。

他の方のブログもどんどん読んで情報あつめなきゃ!!

posted by あさふぁぱうえる at 23:13| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

今日も寝れたよ〜通園復活&あや王子のおもしろい遊び〜

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↑いつも本当にありがとう。


あさ姫ようやく普段の生活リズムに少しずつ戻ってきた気がします。
ということで通園にも少しずつ復活!!
久しぶりに行ってきたそうです

お友達にあって楽しそうだったと
そりゃそうだよね!
ずーっと医師と看護師ばっかだったもんね

いろいろ刺激をもらって疲れてきたようで、夕方以降は少し泣けてしまったようです。
でも
やっぱお友達とかに会えるのは嬉しいよね

ということで、10時半ころまた自分で寝れましたZzz


でも2時半に起きる!!!

はやっ!

このまま寝れないとまたリズムが乱れてしまう…

トリクロ飲みました
相変わらずの罪悪感…

でもすぐに寝れました!


このまま朝まで寝れそうでーす


あさ姫の続きまた書きます!パパも体調崩さないようにもー一度寝ますZzz

最後にもー一つ


相変わらずわんぱくなあや王子…
今のブームは粘土、妖怪メダル、布団に隠れる

何でも遊びにしてしまいますが、ばぁばの家でティッシュで遊び始め…

何を思ったか



ジャー

親だからなのかな!
おもしろかったです。↓




また更新します。

おやすみなさい。
posted by あさふぁぱうえる at 04:03| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする